Die Geschichte
Die Geschichte
Mathilda kann nicht laufen
Am 16.06.2018 kam unser zweites Kind, die kleine Mathilda Bellinghausen, zur Welt. Ihre Geschichte begann aber schon in der frühen Schwangerschaft. In der 20. Schwangerschaftswoche wurde festgestellt, dass bei Mathilda etwas mit den Füßchen nicht stimmen könnte. Nach mehreren Ultraschalluntersuchungen wurden wir in die Uniklinik geschickt, um eine umfassende Pränataldiagnostik zu machen. Unsere fortwährende Hoffnung, dass doch alles gut wird, schwand mit der sich immer mehr in die Länge ziehenden Untersuchung. Am Ende die schockierende Diagnose:
„Ihre Tochter wird leider nicht selbständig laufen können. Ihr fehlen beide Wadenbeinknochen. Zudem sind Beine stark und Arme leicht verkürzt. Eine extrem seltene Fehlbildung.“
Die zweistündige Heimfahrt - wie in einem selbstfahrendem Auto sitzend. Man kann seine Gedanken und Gefühle nicht ordnen. Was nun?
Unsere Hoffnung
Wir begannen uns mit Mathilda’s Krankheitsbild „Fibulaaplasie beidseitig in Verbindung mit verkürzten Röhrenknochen“ auseinanderzusetzen. Nach der Geburt und etlichen Arztbesuchen sind wir auf eine Familie gestoßen, deren fünfjähriger Sohn mit einer gleichen Diagnose erfolgreich behandelt wurde. Er kann mittlerweile laufen! Wir setzten uns sofort mit der Familie in Verbindung und informierten uns über die Behandlung. Ihr Sohn wurde von dem amerikanischen Spezialisten Dr. Paley operiert. Diesen konnten wir Ende Januar 2019 in Warschau während seines Europaaufenthalts mit Mathilda besuchen. Er untersuchte Mathilda und stellte uns seinen Therapieplan vor. Mathilda benötigt mit 18 Monaten eine komplexe Operation an beiden Fußgelenken und wird nach dreimonatigem Gips mit anschließender Entfernung der Metallstifte ohne Orthesen laufen lernen. Anschließend folgen voraussichtlich zwei Beinverlängerungen.
Voller Hoffnung traten wir den Heimflug an. Wir waren überglücklich über diese Aussicht, dass die Möglichkeit besteht, dass unsere Tochter ohne Hilfsmittel laufen wird. Leider bezahlt die Krankenversicherung diese Behandlung im Ausland nicht. Allein die erste Operation beläuft sich auf eine sechsstellige Summe, die wir nicht alleine aufbringen können. Für uns war klar, wir müssen Mathilda diese Therapie ermöglichen. Nichts wäre schlimmer, als unserer Tochter später sagen zu müssen, dass die notwendige Behandlung aus finanziellen Gründen nicht erfolgen konnte.
Mathilda will laufen! Bitte hilf uns mit einer Spende, damit wir ihr diese Behandlung ermöglichen können.
Spendenziel
Mathilda's Behandlung wird aus mehreren Operationen bestehen. Die erste Operation an den Fußgelenken ist mit 18 Monaten geplant. Sie soll während des Europaaufenthalts von Dr. Paley im Januar 2020 in Warschau erfolgen.
Anschließend steht im Alter von 3-4 Jahren die erste Beinverlängerung an. Die zweite Beinverlängerung wird mit ca. 14 Jahren benötigt. Diese beiden Operationen werden in den USA durchgeführt und sind mit einem längerem Aufenthalt verbunden. Zusätzlich werden kleinere Eingriffe nötig sein.
Die erste Operation beläuft sich auf ca. 110 000€. Insgesamt wird die benötigte Summe bei über
300 000€
liegen. Ein genauer Therapieplan, kann leider erst nach der ersten Operation erstellt und geplant werden.
Die Behandlung
Aufgrund der vielen Nachfragen, wird hier in den nächsten Tagen die notwendige Behandlung SUPERankle von Dr. Paley genauer erläutert.
Stiftungsfonds Helft Mathilda
Um Mathilda eine bestmögliche Therapie ihrer Krankheit zu ermöglichen, haben wir einen Stiftungsfond für unsere Tochter gegründet. Der Stiftungsfond läuft unter der Dachstiftung "Haus des Stiftens" und besitzt eine anerkannte Gemeinnützigkeit. Die Verwendung der Spendengelder wird überwacht. Sollten mehr Spendengelder generiert werden, als für Mathilda's Operationen benötigt werden, kommen diese anderen Kindern mit dem gleichen Krankheitsbild zugute.
